Они так хотят не сидеть дома, не быть запертыми в своем солнечном мире, а дарить этот свет другим. Организовать творческие мастер-классы, фотовыставку и концерт для детей с синдромом Дауна в этот день был двойной повод. Международный день человека с синдромом Дауна и год со времени основания в Пензе благотворительной организации «Пензенские лучики». Волонтеры, в основном, мамы, помогают семьям не бояться.
«Не надо стесняться и бояться, что в этом мире ты одна и никого не будет. На самом деле нас очень много, мы - дружная, сплоченная семья. Не видимся месяцами, а при встрече общаемся, как родственники», - рассказала участника Пензенской региональной организации поддержки инвалидов «Пензенские лучики» Надежда Попова.
«Деятельность организации, направлена на формирование иного общественного мнения о детях с синдромом Дауна. Сегодняшнее мероприятие проходит в рамках проекта «Новый взгляд», мы стараемся менять социум, уже есть положительные результаты», - сказала председатель Пензенской региональной организации поддержки инвалидов «Пензенские лучики» Людмила Ермакова.
Результат, которого удалось добиться, это то, что все больше детей с синдромом Дауна ходят в обычные детские сады, постепенно этот опыт перенимают и общеобразовательные школы. Но, чтобы проработать и эту стезю, необходимы подготовленные тьюторы.
«Мы договаривались со школой, директор взял такого ребенка в первый класс, его мама решилась стать тьютором на добровольных началах, но потом поняла, что нужно переводить его в другую школу, где работают профессиональные наставники», - рассказала уполномоченный по правам ребенка в Пензенской области Елена Столярова.
Один из самых опасных моментов в жизни для ребенка с синдромом Дауна наступает уже в роддоме. Еще одно направление «Пензенских лучиков» - рассказать о своих историях родителям, которые столкнулись с этим диагнозом. Правда, иногда появление в семье «солнечного» ребенка - осознанное решение. Приемная мама с десятилетним стажем Алевтина Ярославцева сейчас хочет усыновить уже второго такого малыша.
«Мы пришли к мнению, что он необходим, что для нас он - родной сын, чувствую, что он мой по духу», - сказал она.
В планах - у «Пензенских лучиков» массовые и спортивные акции, в которых участвовали бы обычные семьи. Ведь «солнечные» дети точно так же непоседливы, любознательны и стремятся к общению со сверстниками.
